8 mitai apie Dauno sindromą, kuriais turėtumėte nustoti tikėti

2024 Autorius: Malcolm Clapton | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 04:04

Kovo 21-oji yra Tarptautinė Dauno sindromo diena. Išanalizuokime pagrindines klaidingas nuomones apie šią kūrimo funkciją.

Mitas 1. Dauno sindromas yra liga, kurią reikia gydyti

Dauno sindromas nėra liga, o raidos ypatybė Faktų ir DUK apie Dauno sindromą, susijusią su chromosomų rinkiniu, su kuriuo žmogus gimsta ir gyvena visą gyvenimą. Dauno liga yra pasenęs šios būklės pavadinimas, kuris nebuvo naudojamas ilgą laiką.

Chromosomos daugiausia lemia, kaip mūsų kūnas atrodo ir veikia. Paprastai vaikas gimsta su 46 chromosomomis. Vaikai su Dauno sindromu turi papildomą 21 chromosomos kopiją. Būtent ji ypatingai veikia vaiko organizmo ir smegenų vystymąsi: pavyzdžiui, Dauno sindromą turintys vaikai dažniau serga širdies ydomis, susilpnėja regėjimas ar klausa, serga hipotiroze, kai kuriomis kraujo ligomis. Todėl būtina, kad vaiką nuo gimimo prižiūrėtų kompetentingi gydytojai.

Naujausiais JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrų duomenimis, Dauno sindromas pasireiškia vienam iš 700 vaikų.

Pediatrams ir terapeutams, dirbantiems su Dauno sindromu sergančiais vaikais ir suaugusiaisiais, yra specialių nurodymų.

2 mitas. Vaikai su Dauno sindromu dažniausiai gimsta netinkamose šeimose

Vaikas su Dauno sindromu gali gimti bet kurioje šeimoje. Tyrimai rodo, kad Dauno sindromo duomenys ir statistika rodo, kad vyresnės nei 35 metų motinos yra šiek tiek labiau linkusios pagimdyti kūdikį, turintį šį požymį, tačiau beveik 80% kūdikių, sergančių Dauno sindromu, gimsta jaunesnėms nei tokio amžiaus motinoms, nes jaunos moterys dažniau Gimdymas.

Tikslios Dauno sindromo priežastys nežinomos. Daugelyje 2010–2014 m. nacionalinių gyventojų pagrįstų didelių apsigimimų įverčių tyrimų nerasta ryšio tarp jų ir išorinių veiksnių, pavyzdžiui, motinos piktnaudžiavimo alkoholiu nėštumo metu ar šeimos socialinės ir ekonominės padėties, poveikio.

3 mitas. Žmonės su Dauno sindromu visada yra linksmi ir bendraujantys

Žmonės su Dauno sindromu yra labai skirtingi. Vieni mėgsta dainuoti, kiti – piešti, vienus traukia automobiliai, o kitus – gamta. Bendravimas ir socialinis gyvenimas svarbus kiekvienam, ne išimtis ir žmonės su Dauno sindromu. Ir, žinoma, jie turi tas pačias emocijas kaip ir visi kiti. Jie taip pat gali būti liūdni, įžeisti ir suirzę.

Kartais žmonės su negalia, įskaitant turinčius Dauno sindromą, yra net labiau pažeidžiami nei kiti. Pavyzdžiui, tyrimai rodo, kad paaugliams ir jauniems suaugusiems, turintiems Dauno sindromą ir kitų intelekto sutrikimų turintiems Dauno sindromą, depresija pasireiškia dažniau nei jų paprastai besivystantiems bendraamžiams.

4 mitas. Vaikas su Dauno sindromu visada yra našta šeimai

Yra daug laimingų tėvų, auginančių vaikus su Dauno sindromu. Jiems tai pirmiausia yra mylimas sūnus ar dukra. Įdomu tai, kad skyrybų rodiklis tokį vaiką auginančiose šeimose yra mažesnis nei Skyrybų šeimose su Dauno sindromu: populiacijos tyrimo duomenimis, vidurkis.

Vaistų vystymuisi nėra, tačiau yra sėkmingų įgūdžių ugdymo ir paramos šeimai programų, kurios pasirodė veiksmingos. Tuo pačiu visuomenė šeimoms sukuria daug sunkumų, jei nėra pasirengusi priimti specialiųjų poreikių turinčių žmonių ir teikti jų poreikius atitinkančių paslaugų.

5 mitas. Vaikas su Dauno sindromu negalės tapti produktyviu visuomenės nariu

Įtraukianti visuomenė ir mylinti šeima, galimybė turėti draugų, bendrauti ir mokytis naujų dalykų, rinktis ir daryti tai, kas tau patinka, didina kiekvieno žmogaus savigarbą ir sėkmės tikimybę. Žmonės su Dauno sindromu taip pat gali gyventi visavertį ir produktyvų gyvenimą.

Pagal Dauno sindromo klaidingą supratimą vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, turint tinkamą paramą ir galimybę gyventi šeimoje, vidutinė Dauno sindromu sergančio žmogaus gyvenimo trukmė viršija 60 metų. Jų vidutinis intelekto koeficientas padidėjo 20 punktų, lyginant su devintojo dešimtmečio duomenimis. Vis daugiau žmonių, sergančių Dauno sindromu, baigia vidurinę mokyklą, dalis stoja į universitetus, daugelis imasi darbo ir kuria šeimas.

Marija Nefedova tapo pirmąja oficialiai dirbančia Dauno sindromu sergančia asmeniu Rusijoje. Ji dirba dėstytoja Downside Up Charitable Foundation ir laisvalaikiu groja fleita.

Nikita Panichev yra vienintelis virėjas Rusijoje, turintis Dauno sindromą. Jis dirba viename iš Maskvos kavinių, taip pat studijuoja „Open Art“teatre: yra akompaniatorius, groja pianinu ir gitara.

Nika Kirillova yra pirmojo vaizdo klipo Rusijoje, kuriame dalyvauja žmonės su negalia, herojė Dima Bilano dainai „Don't be silent“. Nika mėgsta futbolą, o pernai dalyvavo „Baby Dior“mados šou.

6 mitas. Žmonės su Dauno sindromu nesugeba bendrauti su kitais ir gali būti pavojingi

Dauno sindromą turintiems žmonėms agresija nėra įprasta. Jei jie turi elgesio sunkumų, greičiausiai tai yra dėl bendravimo ir kalbos raidos ypatumų. Jei tokie žmonės turi būdą bendrauti su išoriniu pasauliu (tai gali būti ne tik kalba, bet ir gestai, kortelės ar elektroninis prietaisas), jie gali puikiai adekvačiai išreikšti savo jausmus, emocijas ir norus.

Vaikams, sergantiems Dauno sindromu, netolygiai įgyjama imli kalba (gebėjimas suprasti, kas sakoma) ir kalba (gebėjimas tarti žodžius).

Kalbos aparato sandaros anatominės ypatybės ir sumažėjęs raumenų tonusas tikrai apsunkina kalbos raidą, tačiau tai visiškai nereiškia, kad vaikas nesupranta, kas buvo pasakyta, ar neturi ką atsakyti.

Jei vaikas dar negali išreikšti savo norų ar protestuoti žodžiais, jis gali šaukti, stumdytis, trypti kojomis. Norėdami ištaisyti nepageidaujamą elgesį, turite išmokyti jį priimtinų bendravimo būdų. Nuoseklumas ir aiškūs lūkesčiai bei pozityvaus elgesio stiprinimas padeda vaikams su Dauno sindromu ugdyti socialinius įgūdžius ir elgtis kaip kiti vaikai.

Tyrimai rodo augmentacinį ir alternatyvų bendravimą vaikams, turintiems Dauno sindromą: sisteminga apžvalga, kad gestų, kortelių ar elektroninių komunikacijos priemonių naudojimas skatina kalbos vystymąsi ir padeda vaikams, turintiems Dauno sindromą, išmokti socialiai priimtino elgesio.

7 mitas: Paprastai besivystantys vaikai neturėtų bendrauti su vaikais, sergančiais Dauno sindromu

Dauguma vaikų, sergančių Dauno sindromu, elgiasi taip pat, kaip ir jų bendraamžiai. Be to, pagrindinis naujų įgūdžių ir elgesio modelių mokymosi mechanizmas yra kitų reakcija. Vaikai sužino, ką aplinka sustiprina. Jei norite, kad jūsų vaikas elgtųsi tam tikru būdu, paremkite jo gerą elgesį dėmesiu ir pagyrimais.

Vaikas su Dauno sindromu gali sėkmingai bendrauti ir susirasti draugų. Jam nuo ankstyvos vaikystės svarbu būti apsuptam bendraamžių, nes socialinių įgūdžių įgyti labai sunku, kai šalia nėra kitų žmonių.

Moksliniai įrodymai patvirtina, kad inkliuzinis ugdymas turi teigiamą poveikį įprastos ir specialios mokymosi mokykloje poveikis Dauno sindromą turintiems mokiniams: sisteminga tyrimų, susijusių su Dauno sindromą turinčiais vaikais ir jų paprastai besivystančiais klasės draugais, apžvalga.

8 mitas. Vaikai su Dauno sindromu geriausiai patenka į specializuotas įstaigas, kuriose dirba apmokyti specialistai ir yra medicininė priežiūra

Gyvenimas uždaroje įstaigoje (našlaičių namuose ar internatinėje mokykloje) rimtai kenkia bet kurio vaiko raidai. O vaikai, turintys Dauno sindromą ir kitus vystymosi sutrikimus, yra dar labiau pažeidžiami šios neigiamos įtakos nei kiti. Šeima yra labai svarbi pilnavertės ir produktyvios asmenybės ugdymui.

Apgyvendinimas vaiko namuose arba neuropsichiatrinėje internatinėje mokykloje neigiamai veikia Dauno sindromą turinčių vaikų fizinę ir pažintinę raidą. Tokios išvados padarė Charlesas Nelsonas, Nathanas Foxas ir Charlesas Zinas: mokslininkai 12 metų Rumunijoje stebi vaikus socialinėse įstaigose. 2019 metais tyrimo rezultatus rusų kalba paskelbė „Nuogos širdies fondas“.