„Sūnaus neišgelbės jokie pinigai pasaulyje“: kur ieškoti jėgų, kai viskas blogai

2024 Autorius: Malcolm Clapton | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 04:04

Nepagydomai sergančio vaiko mama – tai kova su gydytojų nekompetencija, bandymas priimti realybę ir rasti džiaugsmą paprastuose dalykuose.

Šis straipsnis yra projekto "" dalis. Joje kalbame apie santykius su savimi ir kitais. Jei tema jums artima, pasidalykite savo istorija ar nuomone komentaruose. Palauks!

Kai atrodo, kad visas pasaulis nusiteikęs prieš tave, sunku susikaupti ir judėti toliau. Nesvarbu, kokia rimta problema paskatino jus vėl ieškoti gyvenimo prasmės. Svarbiausia yra rasti jėgų ir motyvacijos šaltinį, kuris padėtų jums išeiti iš nesibaigiančio ciklo, kuriame užduodate sau tik vieną klausimą: „Kodėl?

Kalbinome heroję, kuri tiksliai žino, koks skausmas, neviltis ir jausmas, kad per vieną sekundę viską praradai. Olga Shelest pagimdė visiškai sveiką vaiką, o po šešių mėnesių sužinojo, kad Juros sūnus turi paliatyvų statusą: jis sunkiai serga. Jokie vaistai ir net brangiausios operacijos jam negali padėti. Atrodo, kad tai pabaiga, ir Olga taip pat manė, bet rado jėgų ir toliau gyventi laimingai.

Sužinojome, kaip ji jautėsi, kai buvo nustatyta sūnaus diagnozė, kaip pasikeitė šeimos gyvenimas gimus ypatingam vaikui ir ar yra šviesa tunelio gale, kai supranti, kad tau jau niekas nebegali padėti.

„Per šešis mėnesius po sūnaus gimimo numečiau iki 40 kilogramų“

Iki Juros gimimo mano gyvenimas buvo visiškai įprastas: baigiau universitetą, dirbau televizijoje, įsidarbinau spaudos sekretore narkotikų kontrolės skyriuje Samaros srityje, pagimdžiau pirmąjį (sveiką) sūnų Timūrą. Nerimavau, kad negalime sau nusipirkti pyrago ar eilinį kartą atostogauti, ir net neįsivaizdavau, kad yra kita gyvenimo pusė – ta, kurioje yra nepagydomai sergantys vaikai ir nėra prieinamos aplinkos.

2013 metais pagimdžiau Juriką. Nėštumas klostėsi gerai, kūdikis gimė visiškai sveikas. Viskas buvo gerai iki to momento, kai pradėjau pastebėti keistumus kūdikio elgesyje. Pirmas ir pagrindinis dalykas, kuris mane įspėjo, buvo tai, kad Yura kas 6 valandas miegojo tik 15 minučių. Likusį laiką jis rėkė ir nutilo tik maitinimo momentu.

Kai paguldai vaiką ant pilvo, jis dažniausiai bando pakelti galvą, tačiau Jura to irgi nesistengė. Pasidariau atsargus ir ėmiau prašyti draugų gerų pediatrų ir neurologų kontaktų. Visi gydytojai sakė, kad vaikas dar mažas – arčiau trijų mėnesių bus aiškiau.

Laikas bėgo, o tik blogėjo.

Praėjus šešiems mėnesiams po sūnaus gimimo, numečiau iki 40 kilogramų. Nežinau, kaip būčiau išgyvenusi šį bemiegių naktų ir nesibaigiančių riksmų laikotarpį, jei ne mama, kuri padėjo ir palaikė. Aplankėme daugiau nei šimtą gydytojų: vieni sakė, kad mano vaikas tiesiog tinginys, kiti patarė dažniau dėti ant pilvo, kad jis rėktų ir taip treniruotų kaklą.

Po penkių mėnesių mane vis tiek pavyko paguldyti į ligoninę, o mus su Juriku nusiuntė apžiūrai. Gydytojai pastebėjo, kad vaikas nustojo vystytis, ir į kortelę įrašė daugybę baisių diagnozių – nuo įgimtų centrinės nervų sistemos pakitimų iki cerebrinio paralyžiaus. Nustebau, nes iš pradžių turėjau visiškai sveiką sūnų. Iš kur visa tai atsirado?

Apžiūros metu viena gydytoja man pasakė: „Tau skubiai reikalinga reabilitacija dienos stacionare“, ir išrašė siuntimą. Buvimas ten mums nepadėjo, bet esu dėkingas už jos rūpestį. Bent jau kažkas, žiūrėdamas į mano vaiką, suprato, kad fizinis vystymasis kūdikio lygiu šešis mėnesius po gimimo yra nenormalus. Jo negalima paprasčiausiai išleisti iš ligoninės ir jam skirti standartinį gydymą.

– Gydytojas jį visą laiką vadino mergina, nors gulėjo be sauskelnių

Pamačiau, kad su sūnumi kažkas negerai, todėl pati pradėjau ieškoti sprendimų – deja, ne visada tinkamų. Taip, pavyzdžiui, patekome pas homeopatą – labai garsų žmogų. Gana nemalonu prisiminti, kaip šis profesorius žiūrėjo į mano vaiką ir pasakė: „Jam organizme trūksta vieno komponento. Pirkite šį vaistą ir po dviejų savaičių jis galės sėdėti. Priėmimas kainavo 3000 rublių, o stebuklingas komponentas, kaip ir bet kuri homeopatija, yra nebrangi - tik 500 rublių. Žinoma, stebuklas neįvyko.

Tada man patarė užsirašyti pas labai garsią mūsų rajone neurologę – ji turi daug patirties ir savo privatų centrą. Tiesa, jie paaiškino, kad patekti pas ją beveik nerealu: įrašyti prieš šešis mėnesius. Per kažkokį stebuklą į priėmimą pavyko patekti po dviejų savaičių: vienas ligonis nepateko į eilę, buvo pasiūlyta atvykti anksčiau. Esu labai dėkinga šiai neurologei, nes ji vienintelė aiškiai pasakė: „Tu turi genetiką“.

Tuo metu net neįtariau, kiek yra genetinių ligų, o apie mūsiškes net nežinojau. Buvome išsiųsti pas patyrusį neurologą, genetiką, kuris priima vienoje Samaros ligoninių. Jie sakė, kad geresnio nerasime. Neturėjau kito sprendimo, todėl pasitikėjau.

Per pusvalandį apžiūros šis gydytojas 15 kartų bandė pakelti mano vaiką iš gulimos padėties ir patraukti rankas į save, o aš nenuilstamai kartojau: „Palauk, jis nelaiko galvos, ji dabar atsiloš“. Gydytoja jį visą laiką vadino mergaite, nors gulėjo be sauskelnių, ir klausinėjo tų pačių: kiek vaikui metų ir su kokia problema atėjome.

Paprašiau siuntimo magnetinio rezonanso tomografijai, tai buvo mano išsigelbėjimas. Pagal jos rezultatus mums buvo nustatyti leukodistrofijos zonų požymiai – tai smegenų liga. Pirmas klausimas, kurį uždavė gydytojai po magnetinio rezonanso tyrimo: "Ar numetėte?" Dabar, kai žinau, kad mano sūnaus liga yra įgimta ir vystosi nuo šeštos gyvenimo savaitės mamos pilve, prisiminti šį klausimą tiesiog baisu. Tai dar kartą patvirtina mūsų gydytojų „kompetencijos“lygį.

"Dabar Jurai yra šešeri, bet jis vis dar yra kaip naujagimis"

Man buvo paskirti mokami tyrimai už 250 000 rublių. Ieškodama lėšų, kurios padėtų jas sumokėti, užtikau medicinos atstovą. Jis išsiuntė žmones į užsienį diagnostikai. Man labai pasisekė, kad nesusidūriau su sukčiais, nes vėliau išgirdau daug liūdnų istorijų. Manasis pasirodė laimingas: sumokėjome 8000 USD, į kuriuos įėjo vertėjas į rusų kalbą, pervežimas iš oro uosto ir logistika iš buto į kliniką Izraelyje. Atskridome ir padarėme vienintelį tyrimą: smegenų MRT 5D formatu. Tada per savaitę jis buvo iššifruotas.

Kai atėjo laikas mums paskelbti diagnozę, gydytojai verkė.

Nustebau, nes per visą tyrimų laikotarpį Rusijoje nei vienam specialistui nenuriedėjo ašaros – nebuvo net abejingumo šešėlio. Man pasakė, kad Yura serga leukodistrofija, Kanavano liga. Prognozė nepalanki: tokie vaikai, pagal statistiką, gyvena ne ilgiau kaip trejus metus. Dabar žinau, kad tai ne riba. Esu grupėje su mamomis, kurių vaikai serga Kanavano liga, o per šešerius metus mūsų nedidelė bendruomenė patyrė tris mirtis: vienam vaikui buvo 18 metų, antram – 9 metai ir tik trečiam – 2 metai.

Dabar aš viską žinau apie mūsų diagnozę. Mano sūnaus smegenyse pamažu nyksta baltoji medžiaga, atsakinga už visas nervų galūnes. Dėl to tam tikru momentu žmogus tiesiog nustoja vystytis.

Dabar Yura yra šešeri, bet jis vis dar yra kaip naujagimis. Jis niekada nelaikys už galvos, nestovės, nesėdės, sąmoningai nejudins rankų, nekalbės. Korpusas kaip vata - minkštas, tad jei nori vaiką pasodinti, tuomet reikia prilaikyti kūną, kaklą ir galvą, kad nekristų į priekį ar į vieną pusę. Yra regėjimas, bet nėra ryšio tarp to, ką jis mato, ir suvokimo. Kai Dievas ką nors paima, jis duoda kitą dublį, o mūsų atveju tai yra gandas. Yura pagauna bet kokį girgždėjimą, bet iš tikrųjų tai taip pat yra nervų sistemos netobulumas.

Mano vaikas aktyviai palaiko dialogą ir daro jį įvairiomis intonacijomis, bet visada tik vienu garsu – „a“. Kai atidarome buto duris, kiekvieną šeimos narį jis pasitinka atskirai: garsą traukia arba daugiau, arba mažiau. Jis mėgsta muziką ir nutyla, kai išgirsta Cvetajevos eilėraščius.

Mes nežinome, kas yra su tokių vaikų, kaip Jura, intelektu, bet, sprendžiant iš to, ką matau, jis viską supranta, tik negali to išreikšti.

Mūsų liga nėra gera. Vandens gerti nebegalime, bet Jurą vis tiek pavyksta pavaišinti labai tiršta koše. Tam tikru momentu jis to irgi negalės padaryti, todėl apsidrausėme ir įrengėme gastrostominį vamzdelį – specialų vamzdelį, kuriuo maistas ir gėrimai tiekiami tiesiai į skrandį. Po kurio laiko Jurai pasidarys sunkiau kvėpuoti ir jam prireiks deguonies palaikymo, tačiau iki šiol to nebuvo ir specialios įrangos mums nereikia.

„Šis vaikas netaps niekuo. Ką tu gali padaryti?"

Dar likus pusantro mėnesio iki galutinės diagnozės gavimo jaučiau, kad turime kažką nepataisomo, bet kai apie tai kalba gydytoja, būna labai sunku. Man buvo gaila savo sūnaus ir savęs. Kasdien galvodavau, kur aš nusidėjau, kad Dievas taip nubaudė – davė man tokį vaiką. Buvo labai baisu. Tiesiog nesupratau, kaip gyvensiu toliau. Man neišsprendžiamų problemų nėra, bet šiuo atveju nemačiau išeities. Supratau, kad jokie pinigai pasaulyje neišgelbės mano vaiko – negaliu jam padėti.

Vieną dieną pas mus atėjo masažistė. Pasidalinau su ja mintimis, kad nesuprantu, kodėl viskas taip atsitiko, o ji atsakė: „O, ar žinai, kaip Rusijoje buvo vadinami tokie vaikai kaip Jurikas? Vargšas. Taip yra ne todėl, kad jie kvailiai, o todėl, kad jie yra su Dievu. Tai reiškia, kad tu esi šalia jo“. Tai buvo pirmoji frazė, kuri privertė mane šiek tiek pabusti. Kitą pasakė mano draugas ir ne visą darbo dieną dirbantis psichologas.

Ji paklausė: „Ar manote, kad jei jūsų vaikas būtų sveikas ar mokėtų kalbėti, jis norėtų būti svarmenimis ant jūsų kojų? Čia mano suvokimas apsivertė aukštyn kojomis ir pažiūrėjau į situaciją kitaip.

Dvi savaites virškinau tai, kas nutiko, priekaištauju sau, gailėjausi sūnaus, bet vienu metu supratau, kad tai kelias į niekur. Jei ir toliau kibsiu į save, tiesiog įklimpsiu į tai ir dvasiškai mirsiu. Net jei vaikui liko gyventi treji metai, ar tikrai juos praleisiu verkdama prie jo lovos? Ne jis kaltas, kad jis toks gimė, aš taip pat. Tai genetika, o ne netinkamo gyvenimo būdo pasekmė. Taigi iš klausimo "Už ką?" Turiu klausimą "už ką?"

Svarbiausias dalykas, kurio mane išmokė Jurikas, buvo mylėti tiesiog taip. Kai gimsta vaikai, mes nevalingai kažko iš jų tikimės, nes tai mūsų ateitis, vilčių įgyvendinimas, palaikymas. Manome, kad jie taps puikiais mokiniais, žinomais sportininkais, pianistais. Šis vaikas netaps niekuo. Ką galite padaryti tokioje situacijoje? Tiesiog mylėti – už tai, kas jis yra.

Šio jausmo dėka išmokau ne pykti ant žmonių, o tiesiog linkėti gero ir išeiti, jei žmogus mane įžeidžia. Nenoriu neštis į savo gyvenimą negatyvo, todėl niekada nediskutuosiu, kokie blogi keliai ar politika: man nepatinka užimti sofos eksperto pareigas. Mano tikslas bet kuriame versle dabar yra daryti tai, ką galiu, o ne dejuoti dėl problemų, kurių negalima paveikti. Yura padarė mane stipresnę ir gailestingesnę.

„Neįmanoma susitaikyti su tuo, kad laikote pamažu mirštantį vaiką

Aš neturiu vyro, išsiskyrėme dar prieš gimstant Jurai. Supratau, kad nenoriu, kad mano jauniausio sūnaus priežiūra tektų ant senyvo amžiaus tėvų: jie yra vieni su manimi. Visiškai akivaizdu, kad iš 15 tūkstančių invalidumo pensijos gyventi neįmanoma, todėl susiradau Jurai auklę ir grįžau į darbą – taip galiu užsidirbti pinigų ir jaustis, kad mano vaikas nėra našta visam likusiam gyvenimui. šeima.

Manau, jei man pasakytų, kad Jurą galima išgydyti atkakliai atliekant kokius nors pratimus 10 metų, aš išeičiau iš darbo ir visas jėgas atiduočiau į vaiko sveikimą. Tačiau realybė kitokia: suprantu, kad sūnaus niekas nepastatys ant kojų, tad maksimumas, ką jam galiu duoti – meilė, rūpestis ir mūsų namai.

Man gyvenime pasisekė, nes man patinka mano darbas. Ji padeda man jaustis laimingai, kad galėčiau pasidalinti šia būsena su Yura ir kitais artimaisiais. Visa mano invalidumo pensija ir dalis uždarbio tenka auklei apmokėti, o likusieji pinigai skiriami vaistams, maistui, komunalinėms paslaugoms ir vyriausiojo sūnaus reikmėms. Jam 18 metų, ir aš puikiai suprantu, kad noriu stilingai rengtis ar pasikviesti merginą į kiną.

Kai tik gimė Jura, Timūras man labai padėjo: sulaikė vaiką, nešiojo ant rankų, nuramino ir suteikė galimybę pailsėti. Supratau, kad prižiūrint vyriausiajam sūnui kūdikiui nieko nenutiks, bet bet kuri mama mane suprastų: neįmanoma atsipalaiduoti, kai tavo vaikas kitame kambaryje isteriškai verkia.

Timūras ir aš niekada nekalbėjome apie tai, kaip jis suvokia Jurą. Aš galvoju taip pat kaip ir aš: turiu tokį sūnų, o jis turi brolį.

Jurikas yra labai bendraujantis ir nemėgsta būti vienas. Visas jo gyvenimas yra mūsų rankos ir balsai. Kartais tenka bėgti, pavyzdžiui, pasivirti vakarinės košės. Todėl karts nuo karto prašau Timūro likti namuose ir man padėti. Žinoma, tai jam nustato tam tikrus apribojimus.

Pamenu, kai Jurikui buvo dveji, vyresnysis sūnus, apimtas jaudulio, paklausė: „Mama, gal nuveskime jį bent trumpam į vaikų namus, kad galėtume šiek tiek pailsėti?“. Aš atsakiau: „Kaip yra? Jūsų brolis bus su nepažįstamais žmonėmis, kažkieno lovoje, kažkieno kambaryje, didžiąją gyvenimo dalį vienas. Ar galite su tuo gyventi? Timas pažvelgė į mane ir pasakė, kad apie tai negalvojo.

Jis norėjo šiek tiek palengvinti mūsų gyvenimą, bet būdamas 12 metų nemanė, kad Yura taip pat yra žmogus. Jis viską jaučia ir mus myli. Už ką mes jį duosime? Už tai, kad reikia ką nors pakeisti savo gyvenime ir pasidarė nepatogu? Nieko nekaltinu, bet niekada nesuprasiu mamos, kuri išleido savo vaiką į vaikų namus, nes jai sunku.

Mano artimiesiems, žinoma, nėra lengva. Visi suprantame, kad anksčiau ar vėliau Jurikas mus paliks.

Kartais su mama pradedame įsivaizduoti, kad dabar jis jau bėgios, eis į darželį ir ruošis mokyklai. Tokiomis akimirkomis jaučiu ypatingą skausmą būtent savo tėvams, nes esu mama ir vaiką myliu kitokia meile – ne tokia, kokia mano močiutė ar senelis.

Tačiau jau sakiau, kad Jurikas mus visus išmokė mylėti ne dėl kažko, o kaip tik. Tai toks neapsaugotas, atviras ir šviesus vaikas, kad šalia esantis žmogus tiesiog negali likti abejingas. Yura tikrai palies lengviausias stygas – tokias gilias, kad galbūt net nežinotum, kad jas turi.

Man atrodo, kad mano tėtis vis dar nesuvokia, kad jo anūkas nepagydomai serga. Jis visada juokauja: „Jurikai, tu kaip Ilja Murometas: gulėsi ant krosnies 33 metus, o paskui atsikelsi ir eisi“. Jau vien ši frazė man sako, kad jis užsidaro nuo tiesos. Neįmanoma susitaikyti su tuo, kad laikote ant rankų pamažu mirštantį vaiką.

„Stengiuosi negalvoti apie blogą ir džiaugtis smulkmenomis“

Mano pasaulis nesugriuvo – jis pasikeitė. Bet aš suprantu, kad gimus bet kuriam vaikui, net ir sveikam, tu nebepriklausai sau. Neįmanoma padaryti to paties, kaip anksčiau, kai buvai laisvas nuo įsipareigojimų mažajam žmogeliukui.

Slaugos nepagydomai sergančiais vaikais ypatumas yra tas, kad esi prie jų prisirišęs. Tiesa, mūsų šeimoje ši problema minima: ateina auklė, aš dirbu. Bet mano siela visada yra su Jura. Ryte išvažiuoju, vakare grįžtu, o sūnus sėdi ant rankų. Ant pirštų galiu suskaičiuoti, kiek kartų per šešerius metus ėjau į kiną ar pasivaikščioti krantine. Vakarus leidžiame namuose, nes gyvename įvažiavime be rampos, o 30 kilogramų sveriantis vežimėlis sunkiai telpa į liftą. Bet pažįstu daug mamų, kurios išeina įkvėpti oro net ir su ventiliatoriumi. Tai kiekvieno asmeninis pasirinkimas ir galimybė.

Valgymas trunka tik 30 minučių. Manau, kad pamaitinti sveiką kūdikį užtrunka maždaug tiek pat laiko: geriant vandenį, vartant, glostant. Kiekvieną rytą apdoroju gastrostominį vamzdelį, per kurį maitina Jurikas, bet man tai tokia pati kasdienybė kaip dantų valymas. Vienintelis klausimas, kaip su tuo susieti.

Daugelis motinų, pagimdžiusios nepagydomai sergančius vaikus, mano, kad gyvenimas baigėsi. Visada noriu jiems pasakyti, kad tai dar ne pabaiga.

Ypatingi vaikai į mūsų gyvenimą ateina ne be priežasties. Kadangi jie mus pasirinko, vadinasi, esame stipresni, tikrai susitvarkysime ir turime būti laimingi. Mūsų vaikų būsena priklauso nuo mūsų emocinės būsenos. Bet tai, ką aš dabar sakau, tinka sveikiems vaikams, ar nesutinkate?

Skirtumas tas, kad gyvenu ant parako statinės ir bijau bet kokios infekcijos. Jei tokie vaikai karščiuoja, tai įvyksta akimirksniu ir jį labai sunku nuleisti. 2018 metais Jurikas karščiavo ir nualpo. Mane apėmė baisi panika: supratau, kad prarandu vaiką. Timūras atėjo į pagalbą, atėmė nuo manęs Juriką ir reikalavo, kad išeičiau ir iškviesčiau greitąją pagalbą. Nežinau, ką jis padarė, bet kai grįžau, vaikas jau buvo sąmoningas. Tada pirmą kartą patekome į reanimacijos skyrių, kur Jurikui per nosį buvo išvalyta trachėja. Kol tai vyko, iš skausmo jis graužė visas iltis. Tai tikriausiai yra blogiausias dalykas, kurį galiu prisiminti.

Stengiuosi negalvoti apie bloga ir džiaugtis smulkmenomis. Kai jaunesnis stabilus, aš laimingas. Smagu, kad turiu mamą ir tėtį, kurie kartais verčia mane jaustis maža dukra. Iškvepiu jiems atvykus sekmadienį ir turiu galimybę miegoti ne iki 8:00, o iki 10:00. Žinoma, džiaugiuosi, kad turiu Timūrą. Ir dar – kai su mama savaitgalį galime tiesiog pasivaikščioti: pasivaikščioti po namus ar prekybos centre, o kartais net pasėdėti kavinėje. Visa tai smulkmenos, bet jos mane prisotina.

„Mano pagrindinis motyvacijos šaltinis yra Yura“

Dabar esu labdaros fondo EVITA vykdomasis direktorius. Jį įkūrė verslininkas, muzikantas ir filantropas Vladimiras Avetisjanas. Kai jis mane pakvietė vadovauti organizacijai, jau ieškojau šeimų našlaičiams su negalia. Palaipsniui ši veikla tapo viena iš fondo programų, bet be to, papasakojau Vladimirui Jevgenievičiui savo istoriją – apie nepagydomomis ligomis sergančius vaikus ir tokias mamas kaip aš. Fondas buvo sukurtas siekiant padėti žmonėms susilaukti sveikatos ar ženkliai pagerinti gyvenimo kokybę: pavyzdžiui, sumokėjo už operaciją – vaikas pasveiko, nupirko vežimėlį – žmogus galėjo išeiti iš namų gryname ore.

Padėti vaikams, kurie niekada nepagerės, sunku, bet būtina.

Vladimiras Avetisjanas neseniai prisipažino: „Sunkiausia suvokti, kad mes negalime išgydyti šių vaikų. Bet mes galime padėti jiems gyventi be skausmo“. Šiandien paliatyvioji pagalba yra viena iš pagrindinių mūsų programų. Per metus nepagydomų vaikų vaistams, maistui, operacijoms ir medicininei įrangai išleidžiama apie 5 milijonus rublių, tiek pat – kitoms programoms.

Mums pavyko sukurti šešias paliatyvias palatas Samaros regione dviejose skirtingose ligoninėse. Tai maži nameliai mamoms su nepagydomais vaikais. Yra sofa, speciali lova su pakėlimu, mikrobangų krosnelė, virdulys, televizorius – dėl šių patogumų jums nereikia lakstyti per dešimt kambarių, norint pasišildyti vaiko vandenį ar maistą. Taip pat viduje sumontavome džiovintuvus, patogias spinteles bei kondicionierius, kurie leidžia reguliuoti temperatūrą pagal paciento poreikius.

Praėjo metai, o tėvai vis dar siunčia savo vaikų nuotraukas naujose palatose ir dėkoja už jaukumą ir patogumą. Šis rezultatas man yra didžiulis pasididžiavimas. Norėčiau sukurti dar keletą rūmų, tačiau fondo biudžetas šiek tiek nukentėjo dėl koronaviruso pandemijos. Daugiau nei 150 vaikų sulaukia pagalbos, o dabar svarbu susitelkti į pirmines užduotis, o tada, tikiuosi, ir toliau dirbsime su palatomis.

Sielvarto ir nevilties apimtos mamos dažnai man rašo ir skambina, bet suprantu, kad galiu padėti tik žodžiu – tai neramina. Mane apmaudu, kai paaiškinu, kaip tai padaryti, nes aš praėjau šį kelią, bet jie manęs neklauso. Tada vis dėlto paskambina ir sako, kad aš buvau teisus, bet laikas jau prarastas.

Mane nervina gydytojai, kurie nenori vystytis ir painioja gastrostomiją su tracheostomija. Kartą man pasakė: „Gydytojų pašaukimas yra gelbėti gyvybes, o ne stebėti, kaip jos nyksta“. Tada labai nustebau ir atsakiau: „Kam žiūrėti į išnykimą? Niekas nežino, kiek gyvens mūsų vaikai, todėl galite tiesiog būti ten. Deja, dabar nedaugelis yra tam pasirengę.

Žinoma, kartais norisi viską mesti, nes atrodo, kad kovoji su vėjo malūnais.

Tačiau tokiomis akimirkomis svarbu galvoti apie vaikus, kuriems padedate. Mane įgalina globėjos, kurios pasakoja apie savo vaikų sėkmę ir daug daugiau kasdienių smulkmenų. Tačiau pagrindinis mano motyvacijos šaltinis yra Yura. Jei šiandien jis atsibunda, šypsosi, su malonumu trinkteli lūpas ar padainuoja dainą, tai jau pats šauniausias rytas.

Labiausiai noriu, kad jis nekentėtų, kai mane paliks. Tegul tai vyksta ne reanimacijoje nukryžiuotojo pozicijoje ant lovos, o pas mane - namuose, kur ramu, neskauda ir visai nebaisu. Aš laikysiu jį ant rankų. Svarbiausia, kad jis žinotų, jog esu šalia.